Fábio Lopes criou em João Pessoa uma ferramenta de informação e acolhimento para as famílias que convivem com doenças raras: a Lei Michelle Bolsonaro, oficialmente Lei Municipal nº 15.710/2025, sancionada e em vigor desde dezembro de 2025. A lei institui a Semana de Conscientização sobre Doenças Raras no calendário oficial da cidade, com foco em diagnóstico precoce, visibilidade e acolhimento. Esta página explica a lei, por que ela importa para a Paraíba e como Fábio Lopes pretende levar essa política para toda a região.
O que é a Lei Michelle Bolsonaro
A Lei 15.710/2025, batizada em referência a Michelle Bolsonaro, é uma norma municipal que institui a Semana Municipal de Conscientização sobre Doenças Raras no calendário oficial de João Pessoa. Aprovada em 09 de outubro de 2025 e publicada no Diário Oficial do Município em 02 de dezembro de 2025, a lei entrou em vigor no dia 04 de dezembro e representa um compromisso público com as pessoas que vivem com condições que afetam uma parcela muito pequena da população.
O nome homenageia Michelle Bolsonaro e sua dedicação às causas sociais, especialmente àquelas voltadas para populações vulneráveis. A lei é, acima de tudo, um reconhecimento: essas famílias existem, elas têm direito a informação e a respeito, e o calendário oficial da cidade precisa reservar espaço para elas.
O que são doenças raras
Uma doença é considerada rara quando afeta uma proporção muito pequena da população. No Brasil, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) define como rara aquela que atinge até 65 pessoas em cada 100 mil habitantes. Existem entre 7 mil e 10 mil doenças raras catalogadas no mundo, algumas conhecidas, outras ainda em processo de descrição médica.
O que torna uma doença rara desafiadora não é só a quantidade de pessoas afetadas, mas as consequências disso: há poucos especialistas, pouco conhecimento médico acumulado, acesso limitado a diagnóstico e a tratamento. Uma criança pode passar anos sendo investigada antes de receber um diagnóstico correto. As famílias frequentemente sentem-se isoladas, sem rede de apoio específica e sem saber por onde começar.
A importância do diagnóstico precoce
O diagnóstico precoce não é apenas uma questão médica, é uma questão de qualidade de vida. Quando a doença é identificada cedo, o acolhimento e o tratamento podem começar mais rápido, reduzindo sofrimento e melhorando prognósticos. Em muitos casos, anos passam até que a pessoa descobre o que realmente tem. Enquanto isso, a família convive com incerteza, com investigações que não chegam a lugar algum e, em muitos casos, com a culpa de não saber como ajudar.
A Semana de Conscientização, estabelecida pela Lei Michelle Bolsonaro, é uma ferramenta de informação pública. Durante essa semana, informações sobre doenças raras, sinais de alerta e caminhos de acesso ao diagnóstico são divulgados nos canais oficiais do município, nas unidades de saúde e na comunidade. Isso sensibiliza profissionais de saúde, familiares e o público em geral para a realidade de quem convive com essas condições.
Acolhimento às famílias
Doenças raras afetam não apenas a pessoa diagnosticada, mas toda a família. Pais lidam com o choque do diagnóstico, com custos altos de tratamento, com a necessidade de aprender tudo sobre a condição do filho ou da filha, às vezes sem recursos de apoio imediato. Irmãos convivem com a doença na casa. A família inteira reescreve seus planos.
A lei reconhece essa realidade e propõe acolhimento integrado com a rede de saúde. Isso significa que os postos de saúde, as clínicas especializadas, os hospitais e os serviços de apoio social devem estar alinhados durante a Semana e, idealmente, o ano inteiro. Famílias com doenças raras, autismo e síndrome de Down ganham um ponto de referência, uma sensação de que não estão sozinhas.
A experiência de Fábio Lopes à frente do HU
O compromisso de Fábio Lopes com a saúde vem de longe. Durante a pandemia, ele foi gestor do Hospital Universitário Lauro Wanderley, a maior instituição de saúde pública da região. Naquele período, viu de perto como o sistema responde, ou não responde, a quem está em risco. Viu que informação, velocidade e acolhimento salvam vidas. Viu que falta recursos, falta coordenação, falta visibilidade para problemas que parecem pequenos até ferir a vida de alguém próximo a você.
Essa experiência alimentou suas propostas legislativas como vereador. O SOS Autismo, a Carteira da Pessoa com Doença Rara, agora a Lei Michelle Bolsonaro. Não são promessas isoladas, são partes de um projeto coeso de saúde e inclusão. Conheça mais sobre a atuação de Fábio Lopes em saúde e como essas propostas mudam vidas.
A proposta para toda a Paraíba
Como vereador, Fábio Lopes sancionou e colocou em vigor a Lei Michelle Bolsonaro em João Pessoa. Como deputado estadual, ele quer levar a mesma política para todo o estado. Isso significa:
- Semana estadual de doenças raras: inclusão da Semana de Conscientização sobre Doenças Raras no calendário oficial da Assembleia Legislativa e de todos os municípios paraibanos;
- Campanhas de informação coordenadas: estruturação de campanhas anuais de diagnóstico precoce, com participação de especialistas, redes de saúde e órgãos de educação;
- Rede de acolhimento: integração entre município, estado, clínicas, hospitais e associações de apoio para que as famílias encontrem ajuda de verdade, não só no papel.
A proposta conecta-se com outras iniciativas de saúde para a Paraíba e com a experiência de acolhimento a gestantes, formando um quadro de políticas que colocam a vida e a família no centro.
FEZ × FARÁ: de João Pessoa para a Paraíba
Fábio Lopes trabalha com uma régua simples: prova antes de promessa. A Lei Michelle Bolsonaro já vigora em João Pessoa. Agora ele quer levar esse modelo para os 223 municípios da Paraíba.
Diferença entre a Lei Michelle Bolsonaro e a Semana Municipal de Doenças Raras
É importante diferenciar este post (sobre a lei em si) do post sobre a Semana Municipal de Doenças Raras, que trata do evento anual. A Lei Michelle Bolsonaro é o marco legal, a norma que institui a semana no calendário. A Semana Municipal é o acontecimento concreto, com atividades, campanhas, mobilizações. A lei estabelece o piso; a semana é o espaço onde a comunidade se encontra e age.
FAQ: Perguntas Frequentes
1. O que é a Lei Michelle Bolsonaro?
É a Lei Municipal nº 15.710/2025, de autoria de Fábio Lopes, sancionada e em vigor desde 04 de dezembro de 2025. Institui a Semana Municipal de Conscientização sobre Doenças Raras no calendário oficial de João Pessoa, com foco em diagnóstico precoce, informação e acolhimento às famílias.
2. Qual foi a votação e aprovação?
A lei foi aprovada pela Câmara Municipal de João Pessoa em 09 de outubro de 2025 e publicada no Diário Oficial do Município em 02 de dezembro de 2025, entrando em vigor imediatamente.
3. Por que a lei tem o nome de Michelle Bolsonaro?
O nome homenageia Michelle Bolsonaro e seu trabalho voltado a causas sociais e vulneráveis. O batismo é um reconhecimento público, refletido nas normas municipais.
4. Quem é o autor da lei?
É Fábio Lopes, vereador de João Pessoa pelo PL, número de campanha 22000. Como deputado estadual, ele pretende levar essa mesma política para toda a Paraíba.
5. O que é considerado doença rara?
Segundo a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), é rara aquela que atinge até 65 pessoas em cada 100 mil habitantes. Existem entre 7 mil e 10 mil doenças raras catalogadas no mundo.
6. Como a Semana de Conscientização funciona na prática?
Durante a semana, informações sobre doenças raras, sinais de alerta, caminhos de diagnóstico e redes de apoio são divulgados nas unidades de saúde, canais oficiais do município e comunidade. O objetivo é sensibilizar profissionais e cidadãos.
7. Como Fábio Lopes pretende levar isso para a Paraíba?
Como candidato a deputado estadual, ele defende a aprovação de uma lei estadual que institua a Semana de Conscientização sobre Doenças Raras em todos os 223 municípios paraibanos, estruturando uma rede de diagnóstico precoce e acolhimento integrada.
A saúde como prioridade do Farol
A Lei Michelle Bolsonaro não é um ponto isolado na agenda de Fábio Lopes. Ela se conecta a outras propostas de saúde e inclusão, como o SOS Autismo, a Carteira da Pessoa com Doença Rara (CIPDR), o Uniforme Facultativo para TEA e a Telemedicina para os Municípios. Todas nascem do princípio de que informação salva vidas, diagnóstico precoce muda trajetórias e acolhimento transforma famílias. Conheça mais sobre quem é Fábio Lopes e o seu compromisso com a Paraíba. Fábio Lopes, 22000.
Dados Oficiais do Gabinete
Vereador de João Pessoa 2025–2028 (licenciado) • Candidato a Deputado Estadual, PL 22000
